GÖNÜLLÜ SEFERBER OLDU
Kızı SSPE hastalığına yakalanınca gönüllü olarak SSPE hastalarının Dernek Başkanı olan Ercan Akto, şimdi ise Sara gibi onlarca hasta için gönüllü seferber oldu. Diyarbakır Merkez ve ilçeleri dahil olmak üzere bu hastalığa yakalanan hasta sayısının 303 olduğunu ifade eden acılı baba Akto, "Ömrüm oldukça bu insanlar için mücadele edeceğim" dedi.
150 KİŞİ HAYATINI KAYBETTİ
Diyarbakır'da resmi olmayan rakamlarla 300 civarında SSPE hastası olduğu belirtilirken, gayri resmi rakamlara göre; ölümcül beyin hastalığı olarak bilinen kısa adı SSPE olan (Subakut Sklerozan Panensefalit) hastalığından Diyarbakır'da 150'den fazla kişinin hayatını kaybettiği öğrenildi.
'KIZIM İÇİMİ ACITIYOR'
SSPE Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Ercan Akto, yıllardır bu hastalığın önüne geçilmesi bağlamında büyük mücadele veriyor. Kendi kızı da SSPE hastası olan Akto, "Bunun üzüntüsünü her gün yaşıyorum. Kızımı o halde görmek içimi acıtıyor' dedi.
'GÖNÜLLÜ BAŞKAN OLDU'
Kızı SSPE hastası olduktan sonra derneği kurarak gönüllü Başkan olan ve yaklaşık 6 yıldan bu yana SSPE Derneği Başkanlığını yürüten Ercan Akto, çocukları bu hastalığın pençesine düşen ailelere de yardım eli uzatılması için büyük çaba harcıyor.
11 YILDIR ACI ÇEKİYOR
Kızı Sara Akto'nun yaklaşık 11 yıldan bu yana hastalığın pençesinde olması ve her gün onun acısı ile yaşadığını ifade eden Başkan Akto, "Kızım 7 yaşından bu yana hastalığın acısı ile yaşıyor. Şimdi ise 18 yaşında ve hala bu acı ile yaşamaya devam ediyor. Annesi ve ben onu bu haline bir türlü alışamamanın yanında her gün içimizden bir parça sökülmüş oluyor. Evlat Acısı gibi bir şey. Onun konuşamaması, gülememesi acısı olduğunda kendini ifade edememesi bizi kahrediyor" şeklinde konuştu.
EVDE BAKIM HİZMETİ RAHATLATTI
SPPE Hastaları için 2006 yılında Sağlık Bakanlığına başvuru yaptıklarını ve sorunlarını anlattıklarını ifade eden Dernek Başkanı Akto, "Bunun üzerine Bakanlık harekete geçerek, 2022 sayılı Özürlüler Kanunu ile; 65 Yaşını doldurmuş muhtaç, güçsüz ve kimsesiz Türk vatandaşlarına aylık bağlandı. SSPE Hastalarının bez ihtiyaçları her ay düzenli olarak karşılanıyor. Bu hastalara aylık olarak da 200 lira yardım yapılıyor. Bunun yanında girişimlerimiz sonucu SPPE Hastalarının diş bakımlarının sağlanması için talep ettiğimiz Mobil Diş Hastanesi aracı alındı. Çocuk Hastanesinde bu hastalarımıza 2 özel oda tahsis edildi. Bizim yetkililerden isteğimiz bu çocuklar için ortopedik yatak ve tekerlekli sandalyeler tahsis etmeleridir" dedi.
TÜBİTAK PROJELERİMİZİ ONAYLADI
Dernek Başkanı Akto, SSPE ile mücadele kapsamında TÜBİTAK ile ortaklaşa bir çalışma yürüttüklerini ifade ederek, "Birinci projemiz aşı ile mücadeledir. İkincisi ise hücreyi dondurma projesidir. Bu proje kapsamında hayvanlar üzerinde deneyler yapılarak hastalığa çare bulunmaya çalışılacak. Bu konuda TÜBİTAK ile düzenli olarak iletişim halindeyiz" şeklinde konuştu. Son olarak Ekim ayı içerisinde 13 yaşındaki Aydın Avcı'da bu hastalığın kurbanı olmuştu.
SSPE NEDİR?
Kızamık hastalığının ardından beyne yerleşen bir virüsün neden olduğu merkezi sinir sistemi hastalığı olan SSPE'ye yakalanan çocuklarda, önce davranış bozukluğu, ardından mental gerileme ve görme bozukluğu oluşuyor.
HABERLER
Güncelleme Tarihi: 05 Aralık 2013, 18:11
